Насколько успешна Словения в лечении редких заболеваний?

Несмотря на то, что лекарственные препараты от редких заболеваний очень дороги, фонд медицинского страхования следит за развитием событий и потребностями в течение последних нескольких лет. Но вопрос в том, будет ли это устойчивым в будущем, говорит Марьян Шушель, генеральный директор Института медицинского страхования Словении.

Редкие заболевания поражают менее 5 из 10 000 населения. В Словении они затрагивают от 6% до 8% населения. Йоге Фаганел, президент Ассоциации Словении в Израиле и президент Ассоциации редких болезней, сказал на круглом столе, что Словения участвует в выявлении и лечении редких болезней в течение многих лет и что она имеет проверенный опыт. «В Словении у нас есть хорошая медицинская практика, первоклассные педиатры, которые идентифицируют болезни на ранней стадии и система здравоохранения, ориентированная на лечение пациентов», - сказал Фаганель. 

Борут Петерлин, руководитель Клинического института медицинской генетики, подчеркнул, что в прошлом Словении удалось добиться реального прорыва в диагностике редких заболеваний, которые в основном имеют генетическое происхождение. С использованием новых технологий Словения стала независимой от зарубежных стран в этой области, тогда как в прошлом их сотрудничество было необходимо для диагностики.

Тадеи Баттелино, заведующий кафедрой детской эндокринологии, диабетологии и метаболизма в Университетской детской больнице в Любляне, объяснил, что некоторые редкие заболевания лечатся генетическими трансплантатами. После нескольких лет усилий им удалось получить новое устройство, которое может идентифицировать 20 заболеваний из одного образца крови, взятого у новорожденного ребенка. Раннее выявление заболеваний жизненно важно для будущего эффективного лечения. Баттелино сказал, что та же философия относится к раку, где ранняя диагностика болезни является ключом к ее эффективному лечению.

Все новости